はじめまして。チャーミングケアモールは、病気や障害のある子供たちの外見ケアやメンタルケア、寄り添う家族のメンタルケアなど『チャーミングケア』を大切にしています。
どんぐりをモチーフにしたシンボルマークの意味:
ヨーロッパでは、どんぐりを1粒持っていると、病魔から身を守り長生きすることができるお守りとされているそうです。そんなどんぐりをモチーフに子供ならではの可愛らしさを尊重したデザインをシンボルマークに採用しています。どんぐりは、希望や可能性の象徴。チャーミングケアが、病児と家族が前向きになれる一助になればと考えています。
引用:チャーミングケアラボ【一般社団法人チャーミングケア】 https://charmingcare.org/
2016年5月 代表石嶋の長男が小児がんの一種である急性リンパ性小児白血病に罹患していることが発覚しました。
小児がんは生死をともなう重い病気なので、治療が最優先です。そのため、カバーからパジャマ、洋服まで、身につけているものを「おしゃれ」「かわいい」「こだわりのデザインにしたい」という感覚は、治療現場ではあまり必要とされない風潮がありました。
しかし、息子は「髪の毛がなくなるの嫌やし、院内学級があるから服も毎日替えないと、汚いと思われる」と言いました。
その言葉に、あぁ、子どもにも外見や身だしなみのケア(アピアランスケア)は必要なのだと、あらためて感じました。
同時に、これはがんの子どもに限った話ではなく、病気や障がいを持つすべての子どもに言えることなのではないか、とも思いました。
他の子どもたちにもヒアリングしてみると、同じような意見を持っていました。
「小学生にもなってクマちゃん柄はダサい」と言う子もいれば、無償提供の“とりあえずのおかっぱ”のようなウィッグは「暑い」と言って、病院内ではかぶらない子も多くいました。
子どもは成長するし好みも変わりやすいけど、こんなときだからこそ、好きなものを身につけられるような、おしゃれをさせてあげたいと思いました。
入院当時、小学2年生だった私の息子は、自分なりのこだわりを持って「好きなものは好き、気に入らないものは気に入らない」とはっきりと伝えていました。
その姿勢は病気の前と後でなんら変わりなく、“自分の個性”として子どもなりのファッションを楽しんでいたと思うんです。
大人の分野では「アピアランスケア」という考え方が浸透し始めています。アピアランスケアというのは、薬の副作用などで髪が抜けたり、切除手術で身体の一部を失ったりしたがん患者の、外見的な変化の問題を解決するための新たな支援の考え方です。
すでにいろいろな分野でのアピアランスケアがあるのですが、子どもにはまだ、そういう考えが浸透していません。障がい児や医療的ケア児などへの外見的ケアやメンタルケア・子に寄り添う保護者へのケアなどは、まだ名前すらありませんでした。
病児や障がい児のために追求する「かわいい」「かっこいい」は、おとなの「アピアランスケア」とはちょっと違うはず。だったら違う言葉をつくればいいのでは?と私は考え、子どもの可愛らしさ・子どもらしさを尊重するケアという意味を込め「チャーミングケア」と名づけました。
引用:チャーミングケアラボ【一般社団法人チャーミングケア】『可愛らしさって、わがままですか?』
知って欲しい思いがあります。
全国に長期療養を余儀なくされている子供たちは17万人いると言われています。病気の話もさることながら、子供の闘病に付き添いながらの生活の大変さ、子供たちや保護者の方々の頑張り・・・そういう部分は、まだまだ理解・認知されているとは言いがたい状況です。
チャーミングケアモールで取り扱う商品は、当事者目線で制作されているものも多数あり、当事者ならでは気づく工夫などを提案しています。
その商品がどうして必要だったのか?どうしてあったらいいのにと感じたのか・・・ということを通して、少しでも小児慢性特定疾病など、長期の療養の必要な子供たちとその家族について知っていただけたらと考えています。
そしてぜひ、患児を持つ家族以外の「優しい誰か」からもプレゼントしてあげていただきたいなと考えております。